• Amb motiu del Dia de la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat, que se celebra aquest 3 de maig.
• ASPACE assenyala l’atenció primerenca, el suport a les famílies i l’estratègia de desinstitucionalitzacions, com a principals aspectes en què cal tenir en compte la realitat de menors amb més necessitats de suport.
• La Confederació ha editat “El Somni de Julieta” un conte sobre els drets de la infància amb paràlisi cerebral.

En el marc del Dia de la Convenció de Drets de les Persones amb Discapacitat, Confederació ASPACE ha destacat la importància d‟adaptar les polítiques d‟atenció primerenca a les necessitats específiques de la infància amb paràlisi cerebral i grans necessitats de suport.

La paràlisi cerebral és una discapacitat amb base física en què conflueixen dues o més discapacitats. El 80% de les persones amb aquesta pluridiscapacitat viuen amb grans necessitats de suport. Són necessitats significatives i diverses, que demanen un abordatge integral i especialitzat per promoure la seva vida independent i assegurar la seva participació social conforme al que marca la Convenció sobre els Drets de Persones amb Discapacitat.

Manuela Muro, presidenta de la Confederació ASPACE, ha recordat que a Espanya 1 de cada 500 menors neixen amb paràlisi cerebral, i que les necessitats específiques existeixen “des del naixement”. I és que els diagnòstics tardans i l’accés a l’atenció primerenca són les primeres barreres que troben les famílies al nostre país i que impacten en el neurodesenvolupament del menor. Com ha assenyalat Muro, per facilitar el diagnòstic de la paràlisi cerebral i l’accés a l’atenció primerenca: “resulta crucial desenvolupar normativament l’atenció primerenca a nivell estatal, establint-la com un dret subjectiu, universal, públic i gratuït, amb recursos que n’assegurin globalitat, multidisciplinarietat i proximitat.”

A més, ha proposat marcs de coordinació entre els sistemes de salut, educació i serveis socials, perquè cada menor rebi els suports adequats per al seu neurodesenvolupament, independentment del lloc de residència. “Les entitats del Moviment ASPACE, com a especialistes en paràlisi cerebral i en grans necessitats de suport, han de ser reconegudes i incloses com a referents prioritaris”, ha afegit Muro. També ha insistit en la necessitat de garantir la cobertura total del cost de cada plaça d’atenció primerenca a entitats especialitzades.

Les polítiques de promoció de drets de la infància amb grans necessitats de suport han de contemplar les famílies. Per això, Confederació ASPACE ha posat de manifest la necessitat que rebin suficient cobertura perquè la paràlisi cerebral no suposi un element de desigualtat i per evitar que les mares, les principals cuidadores, abandonin la seva carrera professional per les cures. Així, Confederació ASPACE advoca per impulsar una àmplia gamma de mesures de suport socioeconòmiques per a les famílies, com l’eliminació dels copagaments, la facilitació de reformes, l’adquisició d’ajudes tècniques i l’ampliació del CUME fins als 30 anys d’edat de la persona amb paràlisi cerebral, a més de fomentar programes dacompanyament familiar i suport psicològic.

L’entrada en vigor de la Convenció de Drets de Persones amb Discapacitat al nostre país el 3 de maig del 2008 va obrir un període de reformes socials i legislatives dirigides a alinear el nostre marc jurídic amb els principis d’aquesta Convenció. Els avenços en promoció de drets són indiscutibles, com també són moltes les qüestions pendents de resoldre. En aquest 3 de maig, Confederació ASPACE reitera el seu compromís amb la defensa dels drets de la infància amb més necessitats de suport. Per això va presentar el 15 d’abril passat El somni de Julieta, un conte infantil sobre els drets de la infància amb paràlisi cerebral. El conte detalla com les polítiques públiques que s’impulsin han de tenir en compte la realitat de cada col·lectiu, oferint a cada discapacitat les mesures legislatives, socials i de política pública que cal. Només oferint a cada menor allò que necessita es maximitzaran les capacitats inclusives i es promourà, amb això, la vida independent de tota la infància amb discapacitat.