Atenció primerenca: present i futur de la infància amb paràlisi  cerebral 

Ahir va néixer un bebè amb paràlisi cerebral. Els seus pares encara no ho saben.  Transiten entre professionals que ofereixen diversos diagnòstics parcel·lats. Ningú  els parla des del global, ningú els parla de paràlisi cerebral. I, per això, tampoc de  l’oportunitat que suposa una atenció primerenca. L’atenció primerenca és el conjunt  d’accions dirigides a menors de 6 anys que han nascut amb risc o alteracions en el  seu neurodesenvolupament. Aquestes actuacions s’han d’estendre a la seva família  i al seu entorn i han de ser àgils, integrals i coordinades per equips de professionals  de salut, serveis socials i d’educació. L’atenció primerenca és un recurs essencial per  a menors amb paràlisi cerebral, pels qui tenen grans necessitats de suport i per  totes les famílies; però avui per avui troba barreres d’accés que comprometen el  neurodesenvolupament de la infància amb paràlisi cerebral i contribueixen, encara  més, als temors i la confusió que viuen les famílies en els primers anys del seu fill o  filla.  

Entre els 0 i els 6 anys es donen les millors condicions per al neurodesenvolupament  d’un o d’una menor. Tanmateix, moltes vegades, la detecció i el diagnòstic de la  paràlisi cerebral es tardana i limitada; sobretot a causa de la insuficient coordinació  entre serveis i les valoracions parcel·lades. En molts territoris, els protocols existents  no són eficients per a la detecció de la paràlisi cerebral, ni tampoc els canals de  derivació de les associacions especialitzades.  

L’atenció primerenca hauria de ser un recurs universal, gratuït i multidisciplinari;  comptant amb professionals de fisioteràpia, logopèdia, teràpia ocupacional,  psicologia i neuropsicologia. Aquests perfils en conjunt i coordinats són els que  impulsen el desenvolupament integral dels nens i les nenes amb paràlisi cerebral i  que es constitueixen com a suport adequat a les famílies. Tanmateix, avui en dia no es compleixen amb els principis de l’atenció primerenca: no és universal, perquè  l’accés a la mateixa depèn del teu lloc de residència i perquè els models d’intervenció  són diversos i, en molts casos, insuficients; no és gratuïta per a totes les persones,  perquè les llistes d’espera, els diagnòstics i valoracions tardanes no ho permeten;  no es multidisciplinari, perquè els equips professionals no estan complets i no es  contempla totes les modalitats d’atenció adaptades al menor, com l’atenció  primerenca en l’entorn familiar i comunitari.  

L’atenció primerenca ha de ser un servei per a l’esperança. Un recurs que ofereixi  seguretat i suport a les famílies. Que garanteixi que el futur de la infància amb  paràlisi cerebral para pel seu neurodesenvolupament i la seva estimulació. Perquè  l’atenció primerenca és un dret que promou el neurodesenvolupament infantil  saludable reforçant les capacitat i competències de famílies i de menors en funció  dels seus entorns. Així, l’atenció primerenca és el primer pas cap a una vida de  participació i d’exercici de drets. Cap al progres educatiu i laboral. En definitiva: cap  a una vida independent.  

Ahir va néixer un bebè amb paràlisi cerebral. Ha nascut per viure la vida. Per prendre  les seves pròpies decisions. Per riure i per plorar. Per donar amor. Per rebre’l- Per  ser part de la nostra societat.  

Per tot això, en el Dia Mundial de la Paràlisi Cerebral, el Moviment Associatiu de  famílies i persones amb paràlisi cerebral volem que l’atenció primerenca sigui un  recurs accessible per totes les persones que ho necessiten.  

Així, sol·licitem:  

• Desenvolupar normativament l’Atenció Primerenca a nivell estatal per a  erigir-la com un dret subjectiu, universal, públic i gratuït, assignant recursos  suficients amb els que garantir, a més d’aquests principis, els de globalitat,  multidisciplinarietat i proximitat. 
• Establir paràmetres de major qualitat i més recursos que permetin la  promoció de models mixts en els que combinin actuacions en entorns  naturals i terapèutics que facilitin la conciliació de les famílies garantint la  cobertura de totes les hores d’atenció primerenca que siguin necessàries per  als menors amb grans necessitats de suport.  
• Generar marcs de coordinació i derivació entre els sistemes de salut,  educació i serveis socials per garantir que cada menor rebi els suports  necessaris per al seu neurodesenvolupament sense importar el lloc de  residència.  
• Considerar que les entitats del Moviment ASPACE com especialistes en  paràlisi cerebral i en grans necessitats de suport, e incloure-les com a  referents prioritaris per aquests casos.  
• Garantir la cobertura total del cost de cada plaça d’atenció primerenca de  les entitats especialitzades en paràlisi cerebral i en grans necessitats de  suport.  
• Oferir un ampli ventall de mesures de suport socioeconòmiques per  famílies, que incloguin l’eliminació de copagaments, l’avançament d’imports  de reformes i adquisició d’ajudes tècniques, l’ampliació del CUME fins als 30  anys de la persona amb paràlisi cerebral, l’impuls de programes destinats a  l’acompanyament familiar, a la seva conciliació i al seu suport psicològic;  entre altres.  
• Reconèixer la paràlisi cerebral i les grans necessitats de suport com a  realitats permanents que precisin de qualitat, continuïtat, coordinació i  coherència dels suports i serveis professionals necessaris per cada cas més  enllà dels 6 anys d’edat i fins l’edat adulta, per possibilitat amb això la  promoció de la vida independent i la participació pública.  

La vida independent i l’empoderament de les persones amb paràlisi cerebral  vindran marcades per la qualitat de les intervencions coordinades al llarg dels seus  primers anys de vida. Per al moviment ASPACE l’atenció primerenca és un servei essencial. La nostra llarga trajectòria oferint-la a persones amb paràlisi cerebral i als  quins viuen amb grans necessitats de suport en el marc de l’enfocament social de  drets i la promoció de la vida independent així ho demostra. Volem ampliar els  espais de col·laboració amb l’Administració Pública, amb el teixit empresarial, amb  lo social, educatiu i sanitari per assegurar l’accés a aquest servei amb totes les  garanties.  

Ahir va néixer un bebè amb paràlisi cerebral.  

L’atenció primerenca obrirà el seu camí cap a la vida independent.  Per una atenció primerenca per totes les persones.